2014. május 22., csütörtök

Egy kis visszatekintés ....

Fontosnak tartom bejegyezni ezt a napot ide Nektek, a blogomra... 1 évvel ezelőtti eseményről beszélek. 2013.05.22.
Bent feküdtem a kórházban, nagyon-nagyon rosszul... jó ha voltam 35-40 kg.
Édesanyám persze ekkor is velem volt, sosem fogom Neki elfelejteni, nagyon szeretem, és pont ezért nagyon sajnáltam is.
Velem 'éhezett', velem idegeskedett, és Ő is nagyon lefogyott. Egyrészt szolidaritásból, másrészt pedig az ideg miatt nem tudott enni, jó ha napi 1x pár falatot. Akkor is csak én tuszkoltam, hogy 'Menj Anya enni, én nem vagyok éhes, nem zavar, nyugodtan egyél csak!'

Fájdalmas idők... és a mai napon (főleg, hogy írok is róla), kicsit megint átélem azt a napot. Ilyenkor mindig összeszorul a szívem a sok fájdalomtól.
Nem. Ott már nem is a hasam görcsölése fájt a legjobban... hanem a lelkem.. Sokszor elbizonytalanodtam, végig tudom e csinálni, és már nagyon el voltam fáradva.

Majd írok arról is, hogy tavaly hogyan is jutottam idáig.

Előtte egy héttel (15.-én azt hiszem...) Remicade infúzióra mentem be. Már nem használt... többet aztán már nem is adtak. Más terveik voltak... Már nem gondolkodtak semmiféle infúzióban, gyógyszerben.

Május 3.-án aztán ismét be kellett feküdnöm... bár nem így terveztük, de gondolhattuk volna, hiszen már menni is alig bírtam... 200-as CRP és az UH is egyértelmű gyulladást mutatott...
Már előbb kellett volna az orvosnak cselekednie, nem akkor, mikor már.... majdnem a végét jártam.
Hosszú út vette kezdetét, amit még nem is sejtettünk, milyen rögös, és nehéz lesz...

Vannak pillanatok, időszakok amit az ember, soha, de soha nem tud, és nem is akar kitörölni... Minden a legrosszabbul alakult, még kocsink se volt, így tömegközlekedéssel mentünk be... Sok helyen megálltam és úgy éreztem feladom... nem bírom... de mégis mentem tovább... mentem, mert menni kellett... tudtam hogy egyszer ennek is vége szakad, és én erős vagyok!!

De ami ott következett...
Az orvos kijelentette, hogy most már bent kell maradnom, és antibiotikumokkal fognak tömni, amíg lejjebb nem megy a gyulladás...

Fekszem az ágyon, Anya mellettem... nem is nagyon beszélgetünk, csak csendben feldolgozzuk a történteket...
Az orvos bejön... szomorú az arca. Odalép mellém, és megfogja - az akkor már pálcika vékonyságú - térdem... mély levegőt vesz, és elkezdi:

- Sajnos az ultrahang mutatott egy csomót, ami 7cm hosszan követi a bélszakaszt, Remicade már nem használ, most azért kapod ezeket az antibiotikumokat, hogy lemenjen a gyulladás.. és... meg tudjanak műteni.

Miiii, engem műteni?? Hát hogy lehet ez? Hogy jutottam én ide??

Nem szóltam semmit, csak néztem... és elindult a könnyem.. elkezdtem zokogni... erre aztán nem számítottam...

Hát eljutottam idáig is. Én. A 7 éve Crohn beteg. Bár tudtam mindig is mivel jár, sosem akartam elfogadni, hogy akár műtét is szóba jöhet. Egyszerűen nem tudtam 'magam mellé' elképzelni.
Nem is akartam... Az utolsó pillanatig elálltam a műtéttől, és folyton csak azt hajtogattam, hogy KELL VALAMI MÁS MEGOLDÁSNAK IS LENNIE. Nem volt. Itt már becsatlakozott a képbe a sebész is. A gastroenterológusom már letett az ügyről, és átadta a sebésznek... én egy sebész kezelése alatt, műtét.... NEM!!!

De. Kihívott a folyosóra mindkettőnket, és elkezdte ecsetelni a helyzetem. Azt mondta ez a helyzet, akár 3-6 hónapig is elhúzódhat míg nem olyan keskeny lesz már a belem átmérője, mint egy szívószál. Akkor még nem is gondolták, hogy én már lassacskán ott tartok. Mivel minden kijött belőlem amit ettem, már csak folyadékon, és tápszeren éltem.

Többször is elhangzott, hogy ez a műtét már elkerülhetetlen. Muszáj. Ha nem akarok meghalni.
Ahogy hallgattuk ezeket, Anya elkezdett sírni... és Vele együtt én is... az orvos csak állt, állt, és mondta tovább.
Amit ő munkának fogott fel, azt mi egy sorscsapásnak... egy sötét alagútnak, melynek nem látjuk a végét... eltévedtünk.



 Ez a kép ma készült. :) (Itt jelenleg 52 kg vagyok.) Ha láttatok volna tavaly pont ilyenkor.. lehet rám sem ismertetek volna!
Látjátok? A rossz mindig elmúlik, és mindig kell, hogy jöjjön egy jobb, szebb, és új fejezet... tiszta lappal indulunk minden egyes reggelen, amikor felkelünk.

Kitartást Nektek is!!!

C.

2014. május 5., hétfő

Sütis bejegyzés.

Sziasztok!

Huuuh... rég jelentkeztem, sajnálom!

A dokilátogatás, mint ahogy írtam is, szerdán lezajlott. (március 19.)
Ahogy gondoltam az orvosommal közvetlenül nem tudtam beszélni. Helyette csak valami kisebb orvossal, nem is tudom, valami rezidensféle...
Hát igen, ez Budapest. Tanulókórházakkal tele, de ennek ki issza meg a levét? A beteg..
Kérdezgetett, és mivel mindig más orvos van ott, elejétől a végéig mindent elmagyarázni, minden időpontra muszáj emlékezni, mi mikor volt... újra feleleveníteni az emlékeket, hogy hát "igen, mi mindenen keresztül mentem már..."
Kb. én vezettem rá a dolgokra.. Ezek a betegek jobban tudják mit kéne tenni, mint az orvosok... Csak kísérleteznek. De sokszor még azt se.

Volt vérvétel, különösebb gyulladást, vashiányt nem mutatott. UH szintén... Na de az se lett volna, ha én nem hozom szóba...

A hasmenéses probléma egyébként még mindig fent áll. Érthetetlen állapot.. és igazából még senki sem adott erre logikus magyarázatot.
Az 'orvosom' (egyáltalán még a betegének tekint?) nagy fej lett, már csak futkározik a folyosón, isteni csoda, ha fél percre megáll, aztán végignéz rajtam és kijelenteni "Jól nézel ki, csinos vagy!" .... Már ha éppen tényleg jól nézek ki, és nem fogytam le -20kg-ot.. Akkor meg még alig néz rám.

Jövő héten megyek szemészetre... A Crohn rá mehet a szemre is, és most már tényleg ideje megnézetni, 2 éve voltam utoljára vele. Akkor nem volt semmi gond, mostanában viszont olyat tapasztalok, hogy vibrál mind a két szemem, fekete foltokkal, aztán utána fejfájás, hányinger... és érzékenyebb, mint volt...

Jaj, drukkoljatok, hogy ne kelljen szemüveg. Jóóóó... biztos jól állna, meg mindenki ezzel nyugtat, de akkor se lenne jó és kész :D

Ja még egy fontos: A hasmenésemre csak  Pentasát adtak, de nem nagyon ér semmit se. Kimondottan nem is gyulladáscsökkentő, nem is szteroid... akkor nem értem miért nem vizsgálják ki alaposabban, azért ez még se normális állapot.

A hízásom január óta azért elég biztatóan elindult mindezek ellenére :) Míg tavaly ilyenkor már csak 40 kg voltam és aztán még kevesebb.... most 51-2 vagyok kb. Jó is lenne ezt a súlyt megtartani.

Tegnap sütöttem Édesanyámnak Anyák napja alkalmából egy nagyon fincsi tortát! Örült neki nagyon. :)





Na? Hogy tetszik Nektek?   


Tünetmentes napokat! :*

                                       C.