Crohn's diagnosis.2008.

A szilveszter,újév is hasonlóképpen telt, mint a karácsony. Még mindig nem tudtuk mi lehet az okai az állandó hasmenésemnek, a gyengeségemnek...



2008.01.03.

vérvételi eredményeim a következőt mutatták : 

70 volt már akkor a süllyedésem, ami ugye csak 0-20ig jó.


A CRP-m pedig 25,93, ami pedig 2,80- ig jó csak.


A süllyedés a lassaban terjedő gyulladást mutatja, a CRP pedig a pillanatnyit.

Hát, egyik eredmény sem bizonyult valami jónak.



2008.01.08.



Hasi ultrahangot készítettek, lényegében semmi kórosat nem találtak.Furcsa.

Kaptam gyógyszert, mivel fájt a torkom és azt hitte mindenki, ezért van a magas süllyedés számom..
Újabb vérképet csináltak és a süllyedésem lecsökkent 55-re a CRP-m pedig 17.71-re.

01.24-én
 a doktornő a következőket javasolta.:


Mivel a vérképem javult, annak tekintette, hogy a türdőgyulladásból szépen javulok fel, vas pótlást, és Nutridink ivását írt elő a fogyás miatt.

Körülbelül egy hónapig ígyvoltam, szedtem amit kell, aztán február közepén újabb vérkép volt esedékes és ismét nem jó eredményekkel lepett meg minket...
A süllyedésem visszakúszott ugyanúgy 70-re a vasam egyáltalán nem ment feljebb, 3.9 volt, ami nagyon kevés.

Itt ért véget a Kampós doktornő tevékenykedése, nemtudta, hogy mi lehet ez, de azt sejtette, hogy komolyabb dolog, mint kéne...

Meg is kaptam a beutalót a budapesti II. Számú Gyermekklinikára.... a gastroenterológiai osztályra.



Bizonytalanok voltunk és nem tudtuk, mitévők legyünk, nagyon keveset, sőt szinte semmit nem tudtunk akkor még... a diagnózist szerettük volna minél előbb kideríteni, mert a találgatások alighanem felőröltek...

A következő két diagnózis gyanújával fel is vettek az osztályra. 2. hó 28.-án.  :

Gyulladásos bélbetegség.
Anaemia. (vérszegénység.)

Csináltak ultrahangot, vérvétel... a szokásos dolgok, amik már hónapok óta mentek... annyira untam már. Senki nem tud semmit, csak találgattak...
1 napig voltam bent, március 14.-re kaptam időpontot az alsó-felső endoszkópiára.
Emlékszem arra a napra még most is. A főorvos doktornő éppen szabadságra ment, utolsó nap, mikor mi mentünk, még ott volt.. Azt mondta nem lesz semmi baj, ne féljek, a kolléganője is ügyes, ő fog tükrözni. Megölelt.
Valahogy nem tudtam elhinni, amit mondott, annyira bizonytalansággal töltött el, hogy mit fognak velem csinálni és mi vár rám...
Az aznapi este is nagyon megmaradt bennem. Anya velem volt. Nem csináltak velem semmit, hisz másnap reggel már mehettünk is haza.
Vacsorára sonkás zsömlét készített nekem a nővérke, és még anyának is csinált, csak kenyérrel.
Rendesek voltak, de ettől mi még szomorúak és kétségbeesettek maradtunk.
Nem igazán voltak biztosak a dolgukban. Valahogy nem éreztem a biztonságot.
Nem tudtam viszonyítási alapot sem felhozni, hisz ez volt az első kórház ahol jártunk, ilyen ügyben. De nekem előtte nem is kellett kórházakat járnom, egészséges voltam. Nem is értettem, hogy jutottam én oda...
Volt egy kis tv a szobában, csak ketten voltunk, Anya és én. Néztük a Legyen Ön is Milliomost... nem igazán volt hozzá kedvem.
Reggel megkaptuk a papírokat, receptet. Örültem, hogy hazamehetek, de félelemmel töltött el a dolog, hogy márciusban vissza kell jönnöm... tükrözésre. És akkor egészen biztos... nem úszom meg egy éjszakával.
Maltofer fol a vasamra és Cifran a gyulladásra... hmm.. mit ha ez már használna valamit... csak a szinten tartásom miatt adták, meg hát hogy mégis adjanak valamit...

Március 12.

Elérkezett a nap. A várakozásteljes 2 hét nem telt jól. A bizonytalanság a legrosszabb, nem tudsz semmit, nem tudod mit remélj, mihez tartsd magad. Csak vársz, vársz, és vársz... reméled a legjobbat, de a tudat alattid azt súgja, bármi megtörténhet. Főleg ezek után, amiken keresztül mentem akkor már. 
A vérképem egy leheletnyivel jobb eredményt mutatott, de csak időlegesen. A gyógyszerek felszínesen tolták feljebb immunrendszeremet. 
Továbbra is mindennap volt hőemelkedésem, napi 2-3 széklet, és fájt a hasam.
Akármit ettem, tulajdonképpen minden kijött. Egy ideig úgy voltam vele, hogy diétázok, aztán láttam, hogy semmi értelme... akármit eszek, nem marad meg bennem.
Így hát ettem mindent amit megkívántam... rendeltünk pizzát, málnás szörppel, szénsavassal.. ez fontos. Ez is "tilos" volt, de hát úgy gondoltam, hogy akkor legalább essen már jól, mikor eszem, ígyis úgyis kijön. Hát igen, ez is egy hozzáállás.

Volt ott egy nagyon barátságos nővérke, szinte olyanok voltak az esték vele, Anyával és/vagy a mamámmal, mintha valami családi összejövetel lenne.
2 napig tartott ez az állapot, nagyon rossz volt, felkészítettek a tükrözésre. Beöntések, koplalás ésatöbbi...
Anya direkt erre az alkalomra vett egy robotgépet, hogy majd ott összekutyizzon valamit, amit megehetek pépes étel gyanánt.
Csinált málnapürét, krumplipürét... Bár nem igazán kívántam a püréket, inkább valami szilárdabbra vágytam.
Megengedték hát, hogy áztassak egy kis kenyérbelet a tejfölbe.
Egy csomó almalevet is hoztak be, tükrözés előtt nap már csak ezt ihattam. Egész nap arról ábrándoztam, hogy milyen jókat fogom majd enni, ha vége lesz ennek az egésznek. Annyira éhes voltam... Kínzás.. :-)

Paleolit tévhit.

Biztosan sokan hisznek ebben az életformában, és biztosan nemis árt. DE, nemis használ.
Mindaddig jó és hatékony a paleolit táplálkozás, amíg aktív szakaszba nem ér a betegség.
Nem mondom, hogy nincsen köze az ételeknek a Crohn betegség fellobbanásához, de szerintem az is biztos, hogy ha csakis az étkezésünket változtatjuk meg még nem gyógyulunk ki belőle. Persze, amúgy sem.
Sajnos erre még nincsen véglegesen megszüntető pirula, de talán egyszer lesz.Talán.Egyszer.De addig is meg kell tanulni élni vele.Vagy paleolit étkezéssel, vagy anélkül.

Paleolittal csupán annyit érünk el, hogy megfosztjuk magunkat az étkezés örömeitől.
Persze, mondhatja valaki, hogy finomak az ilyen maglisztek meg olyan rizstejek, de nekem nem jönnek be. Azok nem igazi KAJÁK. Nem ehhez vagyunk szokva már, nem vagyunk ősemberek.
Ja igen, paleolittal még fogyni is lehet. Hát igen.
Pont ez a legjobb megoldás egy Crohn beteg számára, akik amúgyis küszködnek a kilók megszerzésével, főleg ha aktív szakaszban, vagy szakasz után épülnek fel.


Egy szó, mint száz, felejtsük el a Paleolit táplálkozást, és nyugodtan együk azt ami jól esik, és amit bírunk!

Én imádom a kenyeret, a paleo meg tiltja.
Ha eszem kenyeret, ha nem, ugyanúgy Crohn beteg maradok, akkor inkább úgy maradjak beteg, hogy közben finomakat eszek.

A kezdet. (-2007-)

Crohn-betegség.

Bizonyára mikor Te is először meghallottad, nemis sejtetted, mit is foglal ez magában.

Ez egy gyulladásos bélbetegség.Kezelhető, de sajnos gyógyítani még nem tudják.

Írhatnék pár szóban tüneteket, vagy rövid,orvosi megközelítést, de azt hiszem kis történetemből rá fogsz jönni mindenre.


Jöjjön hát a mesém. :

Hooool vooolt, hool nem volt, volt egyszer egy kis Cinti... 

.....


Második osztályos voltam mikor sétálni mentünk a tanítónénivel és az osztállyal a ligetbe.
Nagyon meleg volt, és elég sokáig voltunk a tűző napon.
Visszamentünk az osztályba és készültünk ebédelni. Már nálunk volt a kis szalvétánk és éppen sorakozni készültünk, mikor elájultam. Egy pillanatra elfeketedett minden és a két pad közé zuhantam.Falfehéren haza is küldtek...
Nem tulajdonítottunk neki különösebb félnivalót, meleg volt, víz nélkül. Na igen, víz nélkül elindulni.....

Nem sokra rá viszont újabb nap következett a suliban ami nem végződött valami jól.
Ismételten ebéd.
Majonézes krumpli és rántott hal. brüüüh.....
Nem tudom, hogy attól e vagy mástól, de borzasztó hányingerem lett.
Mikor hazaértem, nem akart múlni a hányinger, sőt erősödött.
Bevettem egy kis szódabikarbónát, mivel aztmondják az hatásos erre.Hát az is volt. De nem befelé, hanem....
Szóval búcsúztam az ebédtől, de legalább jobb lett a gyomrom.

Mai napig semtudom bizonyosan, hogy köze volt e halnak, vagy a majonéznek ehhez... Nem volt friss? Vagy talán nem esett olyan jól? Vagy már akkor is a betegségem próbált térbe kerülni? Ki tudja.
De mindenesetre azóta nem ettem.Elkönyveltük allergiának, amiben végülis lehet nincs is akkora hülyeség.
És mivel nem egyszer fordult elő ilyen eset, lehet, hogy pontos a diagnosztika :)
Ha ehetnék is, nem ennék az tuti, még az illatát sem bírom....
Igazából, ha már az ételeknél tartunk, minden crohn beteg más és más fajta. Van aki nem bírja pl. a babot, kukoricát, a kemény héj miatt, van aki pedig mindent bír.
Különös dolog ez, hát nem vagyunk egyformák. Mint, ahogy a betegség sem jelentkezik mindenkinél egyformán, van amikor csak 1-2 tünet jön ki, aztán elmúlik, és később, mikor már nagy a gyulladás, bellobban, s csak akkor jönnek rá, egy tükrözés által, hogy tulajdonképpen ez a crohn.

Ha jobban belegondolok, talán velem is így volt.
Már kisebb koromban 3-4 évesen is "gondok" voltak velem. Persze, akkor még csak gyerekkori étvágytalanságnak lett elkönyvelve. És lehet azis volt. De lehet nem. Sajnos nem tudni.
Én mindig egészséges voltam kicsinek, leszámítva ezeket az időszakokat, mikor nem volt étvágyam... de nagyon nem. Nutridinket itattak velem... húú de utáltam! Pedig nem is olyan rossz az, mai számmal kostólva :)
Egyszer volt, 3 évesen, borsóleves, nah, akkor is ugyanaz lett a vége, mint a halas sztorinak. Utána vagy 6-7 évig nem ettem borsólevest :))
Voltak fura dolgaim kicsinek, étkezés terén, például mindig leszűrettem szűrőn a paradicsomlevet a paradicsomos gombócról, aztán nem ettem meg a rántotthusi panírját..... mára pedig már imádom ezeket, nemis értem.

Na, de térjünk vissza a folytatáshoz.



2007-ben történtek ezek nálam. Előtte egy évvel Édesanyámnak volt egy elég komoly műtétje, és ez nagyon meg is viselt engem.Nagyon aggódtam érte, rossz volt itthon nélküle, mikor kórházba került, hisz még csak 8 éves voltam.
Akkor még egészen máshogy láttam a világot, elsős-másodikos voltam, kitűnő tanuló, orvoshoz sosem kellett mennem, szinte mindig egészséges voltam.
A rossz rémálom anyával kezdődött, s mikor már ő kezdett volna egy kicsit helyrejönni a műtét után(2006-ban) rá kb egy évre, tehát 2007-ben kezdtek nyáron megjelenni a fent említett sulis dolgok.

Lehet ez most így leírva kicsit zavarosnak tűnik, de viszont az is biztos, hogy már annyi minden történt azóta, a sok orvosi papír, már én is alig tudok visszaemlékezni. Hogy bírhat ki ennyit egy ember?
Mennyi mindenen keresztül megy ha muszáj, mert nem szabad feladni... soha.


Nekem sokáig a Kampós Doktornő volt a gyerekorvosom.
Tulajdonképpen legelőször, ő kezdte el sejteni mi is lehet a háttérben. Na de hogyan is?
Volt egyszer, hogy elmentünk hozzá, mert nem voltam valami jól és kiderült : tüdőgyulladásom van. Kaptam antibiotikumot egy adagot, beszedtem, újabb vérvételt csináltak és a gyulladás nem ment lejjebb... újabb antibiotikumos kúrát írt elő, de ekkor már a vasam is nagyon alacsony volt, ezért javasolta, hogy szedjem azt is.
Aztán a következő kontroll alkalmával rájött, hogy ugyanannyi, sőt még rosszabbak az eredményeim, arra gyanakodott, sőt biztos volt számára, hogy nem szívódik fel nálam a vas.
Ez volt 2007 őszén...
A sok antibiotikumtól azonban elkezdett menni a hasam is, és fokozatosan be is lázasodtam..
Így ment ez hetekig, Normaflore, diéta, vizsgálatok, találgatások....


Közben kijárt hozzám a háziorvosom is, szinte egész télen gyakori látogató volt nálunk...
Ekkora már annyira rosszul voltam, hogy lemenni is alig bírtam, lázas voltam, nem volt étvágyam... fogytam is.
A betegségem már akkor lángra lobbant, de mi -és még az orvosok sem - nem tudtuk....


Közeledett karácsony, de én az egész készülődést ágyban töltöttem, nagyon rossz volt... szomorú voltam, hogy nem tudtam miért vagyok ilyen rosszul... Talán a bizonytalanság még rosszabb, volt mint maga a tudat lett volna...
Egyik délután elkísértem anyát vásárolni, nem akartam már mindig itthon lenni.
Már ott a boltban nem éreztem magam valami jól, aztán mikor eljöttünk a kasszától gondoltam én, hogy most már csak hazaérünk... kiléptünk az ajtón és hirtelen elfeketülni látszott minden... kiesett egy pillanat az életemből és amikor kinyitottam a szemem arra eszméltem fel, hogy anya kérdezgeti mi a baj, én pedig guggolok egy oszlop mellett... ez is valami ájulás féle lehetett. Azóta nem ájultam el szerencsére.

Eljött a karácsony, jöttek a rokonok, de én sajnos nem igazán voltam lélekben velük... a finom ételek, sütemények nem igazán jelentettek számomra meglepetést... nem tudtam egyikből sem enni. Addigra már annyira rossz volt a helyzet, hogy Smectat ittam, mert minden kijött belőlem, és ropit rágcsáltam..
Az emlék kedvéért készítettünk pár képet, de nem szívesen veszem elő azokat mai napig sem.
Rossz emlékként villan fel, ahányszor a kezeimbe kerülnek.
Smecta, Normaflore, tea, diéta? Akkor ezek semmit sem használtak egy Crohn-betegnek.... de még ha tudtuk volna.


Így telt el 2007 karácsonya....